Es la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno. La sordoceguera afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida autónoma y requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación. La persona con sordoceguera tiene más restringidos los estímulos que si sufriera limitaciones en uno solo de los sentidos, y es importante considerar que las técnicas que se incluyen en los programas dirigidos a las personas ciegas o a las personas sordas se basan precisamente en la utilización intensiva del sentido que conservan.
CAUSAS
Los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como el de CHARGE, entre otros, son hoy las principales causas de sordoceguera congénita. La rubéola, aunque aún se atienden a muchas personas afectadas, ha dejado de ser una causa importante de sordoceguera gracias a la posibilidad de vacunación de las mujeres en la edad de gestar. El síndrome de Usher y el de Wolfram deben ser mencionados como causas más frecuentes de sordoceguera adquirida. Ambas enfermedades son de origen congénito pero la sintomatología que convierte a la persona en sordociega aparece más tarde.
COMO ACTUAR FRENTE A UNA PERSONA CON SORDOCEGUERA
1. El primer contacto debe ser tocándole uavemente en el hombro o en el brazo y si está concentrado, esperaremos hasta que pueda atendernos.
2. Siempre debemos identificarnos, deletreando nuestro nombre en su mano y por el cual nos conoce
3. Si utiliza un audífono hay que hablarle en forma clara y directa, siempre vocalizando bien. Evitar los lugares ruidosos para desarrollar una conversación con él.
4. Si tiene algo de residuo visual, debemos mantenernos dentro de los límites de su campo de visión.
5. Elijamos el sistema de comunicación más adecuado, según lo prefiere la persona sordociega.
6. Tengamos paciencia en el desarrollo del proceso comunicativo.
7. Siempre que nos encontremos con una persona sordociega conocida, saludémosla directamente.
8. Podemos serle útil actuando como intérpretes frente a otras personas.
9. No debemos olvidar nunca despedirnos.
10. Al caminar con él, permitamos que nos tome el brazo por el codo y nunca debe llevarse delante de nosotros.
11. Mientras vayamos con él, es conveniente ir contando dónde nos encontramos y qué sucede a nuestro alrededor. Si vemos algo que nos parece interesante y que puede tocar, no debemos dudar en mostrárselo.
12. Olvidemos prejuicios y miradas ajenas.
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